Paskelbta 2012-10-02, 23:59
Prieš dvejus metus tėvų bendruomenės įsteigtas labdaros ir paramos fondas "Mažoji širdelė" – tai dar viena organizacija, vienijanti šeimas, auginančios vaikelius su širdies ydomis. Viena iš steigėjų Asta Grabažienė tiki, kad kuo daugiau visuomenė žinos apie vaikų širdies ydas, tuo atjauta bus didesnė.
Neatėmė vilties
Dar šiandien ausyse A.Grabažienei skamba vaikų kardiologės žodžiai apie tai, kad jos vaikas gims su labai sunkia yda, nesiderinančia su gyvybe.
"Aš negaliu atimti iš jūsų vilties," – pasakė gydytoja, kai iki sūnaus gimimo buvo likę 10 dienų.
Per jas moteris išgirdo daugybę nuomonių: galbūt diagnozė nebus tokia baisi vaikui gimus, o gal turės problemą visam gyvenimui.
"Aš gimdžiau ir žinojau, kad laukia greitosios pagalbos automobilis, kuris tik gimusį mano sūnelį išveš į Santariškes, širdies chirurgijos centrą. Jei reikės, gydytojai iš karto operuos. Toks buvo planas, bet nuo jo nebuvo lengviau", – prisiminė A.Grabažienė.
Diagnozė širdies chirurgijos centre buvo švelnesnė nei pirminė. Diagnozuota kompleksinė, sudėtinga yda. Berniuką operavo ketvirtą parą po gimimo. Savo vaiką A.Grabažienė prie širdies buvo priglaudusi gal kelias minutes, vieną kartą reanimacijoje jai leido pamaitinti.
Kad tik nepavargtų
Operacija buvo sklandi ir jau dešimtą parą mama su Viliumi buvo namuose. Tai buvo tik ilgo kelio pradžia. Papildoma operacija Viliui atlikta 8 mėnesių. Dvejų metukų – dar viena operacija. Ir gydytojų numatytą planą vainikavo dar viena operacija. Per šešerius Viliaus gyvenimo metus – keturios operacijos.
"Pasitikrinti pas kardiologus žygiuojame kaip į darbelį. Ar išmokome gyventi kitaip? Taip, mes išmokome gyventi su baime", – A.Grabažienė atviravo nekurianti grandiozinių ateities planų.
Kiekvieną vakarą migdydama savo mažylį moteris kalbasi su jo širdele ir prašo, kad tik ji nepavargtų plakti.
"Prisimenu visus nuostabius gydytojus, kurie lydi mus šiame kelyje, ir esu jiems be galo dėkinga už dovanotą gyvenimą, už paprastai papasakotus sudėtingus dalykus, už rūpestį, viltį ir žmogiškumą", – A.Grabažienė neabejojo, kad kiekvieno širduko mama galvoja tą patį.
Metai nebūties
A.Grabažienė pirmaisiais sūnaus gyvenimo metais visiškai užsidarė.
"Buvo toks neigimo laikotarpis, kai nenorėjau nieko. Tik vėliau atėjo noras kovoti", – pasakojo moteris.
Ji pamena nuolat kartotus gydytojos Ritos Sudikienės žodžius, kad mes patys, tėvai, vieni kitiems galėtume padėti. Taip paraginti susibūrė penkiese ir įsteigė labdaros ir paramos fondą "Mažoji širdelė".
"Mums pasirodė labai svarbu gauti informacijos apie širdies ydas. Lietuviškos informacijos prieš keletą metų buvo labai mažai arba ji parašyta taip, kad nelabai ką suprasi", – veiklos pradžią pasakojo A.Grabažienė.
Organizacijos iniciatoriai tarėsi su gydytojais, kad jie suprantamai parašytų apie ydas. Sukūrė internetinį puslapį tėvams, kuriame visa būtina informacija, tėvų forumas.
"Labai sunku susirasti tokią pagalbą, kad galėtum paklausti arba išsiverkti", – neabejojo A.Grabažienė.
Gėris pakelia
A.Grabažienė neslėpė, kad jaučiasi labai reikalinga. Labdaros vakarai, vaikų su širdies ydomis stovykla, aparatai kraujo
krešumui matuoti, kurio kaina 3 tūkst. litų, grikių lukštų pagalvės reanimacijos skyriui ir dar daugybė gerų dalykų, kurių galėjo ir nebūti, jei nelaimės suvienyti žmonės pamirštų vieni apie kitus.
"Pas mus labai eskaluojamos onkologinės vaikų ligos. Apie jas labai daug kalbama, todėl atjauta šiems ligoniukams labai didelė. Lyginant, kiek vaikų serga onkologinėmis ligomis ir kiek gimsta su širdies ydomis, širdukų yra daugiau. Koks požiūris į širdukus? Ai, išaugs", – apmaudžiai kalbėjo Viliaus mama.
"Mūsų vaikai, nors ir operuoti, turi dalyvauti visuomenės gyvenime. Juos turėtų priimti, nors jie galbūt ir ne viską galės daryti, ką daro kiti bendraamžiai", – šviesios ateities siekius aiškino A.Grabažienė. – Turime dar daug ką nuveikti, kad tas supratimas ir atjauta būtų kitokie nei dabar yra."
