„... Jei tu dabar skaitai šį dienoraštį, reiškia, viskas tvarkoj...“ Po šios minties dienoraščių puslapių skiautės biro tarp pirštų. ... O jei taip nebus, kas tada? Šiaip ar taip dienoraštis bus suplėšytas. Bet jau jis bus prirašytas. Tiek to, tegul visa tai išlieka manyje, tegu knyga rašosi mintyse...
Panašių apmąstymų vejami sėdėjom su vyru kažkur už sienos, kur mūsų mažytis gulėjo bejėgis, Dievo ir medikų rankose. Atrodo šalia, bet niekuo padėti, net į rankas paimti negali. Tai velniškai sunku.
Jonas gimė pirmąją 2005-ųjų dieną, kada dar miestas miegojo po naktinių fejerverkų. Gimė didelis, kone 4,5 kg, bet... kairės širdies hipoplazijos sindromas. Tąkart ši diagnozė nelabai ką tesakė. Maniau, kažkas kažką apsiriko. Atrodė, taip niekada negalėtų nutikti mums, mūsų vaikui. Skubėjimas iš gimdymo namų į Vilniaus Santariškių klinikas reiškė, kad yra kažkas labai labai rimto. Atsimenu savo 2,5 metukų dukrytės, atėjusios aplankyti broliuką, bet tąkart jo nepamačiusios, klyksmą „MAMA!“, kuomet, net nespėjus jos apkabinti, lėkėm su vyru į greitosios automobilį. Tarpdury akušerė griežtai, bet motiniškai palinkėjo: „Naujieji turi jums atnešti laimę, o ne nelaimę“.
Atvažiavus į Santariškes visos viltys žlugo, išgirdus tą pačią diagnozę. „Būklė sunki, ilgas ir komplikuotas gydymas, jei išsikapstys, visą gyvenimą liks neįgalus“ – gydytojų prognozės nedžiugino. Penktąją parą Jonukas buvo operuotas. Norwood operacija truko apie 7 ilgas valandas. Po jos sekė ilgos gulėjimo reanimacijoje dienos, lankymai ir po trupinėlį kabinimasis į gyvenimą. Būdamas 1 mėnesio amžiaus Jonukas turėjo išmokti valgyti iš buteliuko, nes iki tol buvo maitinamas per zondą. Balselio nebuvo dėl ilgo intubavimo periodo, o kairė veiduko pusė buvo paralyžiuota. Laikui bėgant viskas atsistatė. Po beveik 3 mėnesių ligoninėje, pagaliau – namo.
Antrąją, Hemi-fonteno operaciją gydytojai prognozavo netrukus, galbūt netgi neišvažiavus namo, bet... mėnuo po mėnesio ir sulaukėm 8 mėnesiukų, kuomet buvo optimalus laikas operacijai.
Antroji operacija praėjo šiek tiek greičiau ir iš dalies ramiau. Pusė metų namie leido apsiprasti su lemtim, o ašaros ir nuolatinis nerimas peraugo į šiokį tokį racionalumą ir susikaupimą ties tuo, kaip reikia geriau padėti vaikui. Mintys apie netekimą vis labiau tolo, nustojau gailėtis savęs ir klausinėti „kodėl?“. Juolab, kad Jonuko stiprybė ir noras gyventi buvo didžiulis variklis, neleidžiantis sužlugti.
Trečioji, Fonteno, operacija buvo suplanuota paaugus iki 4 metukų. Iki tol Jonas augo, džiaugėsi visais gyvenimo malonumais, ėjo į darželį, kuriame gavo pravardę Direktorius už valdingą ir principingą būdą :). Operacija žadėjo būti itin sudėtinga dėl sukalkėjusios aortos dalies pakeitimo šalia Fonteno užduoties – prijungti apatinę tuščiąją veną prie plaučių arterijos. Ankstyvas rytas... minčių chaosas, paskutinis bučkis prieš operaciją ir žodžiai „laikykis, sūnau“...
Ir šįkart chirurgas po operacijos atėjo šypsodamasis. Reiškė, kad viskas pavyko gerai. Tačiau ligoninė košytę teko valgyti ilgai: iš perikardo skysčiai šalinosi daugiau nei mėnesį. Jonas išmoko susidraugauti su drenomis, kyšančiomis iš pilvuko ir švelniai jas vadino „šlangiukais“. Vyrukas jau didelis, kraujo paėmimas iš venos – vieni niekai, procedūros - be ašarų. Gulėdamas ligoninėje išmoko skaityti ir rašyti sesei ir tėčiui laiškus.
...Eilėraštis mamos dienai ir paties vazonėlyje išauginta gėlytė – nėra dalykų pasaulyje, su kuo būtų galima tai sulyginti.
Mes, tėvai, esame be galo dėkingi kardiochirurgams, kardiologams, visam reanimacijos ir intensyviosios terapijos bei pooperacinio skyriaus personalui už profesionalumą, šilumą ir didžiules pastangas, šeimos gydytojai už motinišką rūpestį, šeimai, draugams, be kurių maldų ir palaikymo būtų buvę labai sunku.
